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20年経ちました

20年前の昨日、10月21日に、智子は、原因不明の急性脳症になりました。以来、智子は、重い知恵遅れと肢体不自由の体で、周りの人と同じ時間を過ごしてきました。入院から今までを振り返ると、私たちが出会った人たちのお顔や、そのときどきのお話しが、写真を見るようにくっきり思い出され、その数の多さに、20年の長さを実感しているところです。それらのお話しの中でも、特に強烈な印象を残し、私の中で光り続けている、3つのお言葉をご紹介したいと思います。

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「トコちゃんは生きているじゃない、それだけでいいですよ。」(入院中、脳腫瘍で亡くなった、ベッドが隣だったゆきちゃんのお母さん)


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「どんな形でも、そこに行って過ごすだけの体力があるなら、どんなに重い障害があっても、この子たちには、普通学級が良いと思います。」(退院後、リハビリに通った、藤沢市の通園施設「ゆうかり園」のH先生)


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「普通学級は、一番良い選択でした。子供たちの声や動きほど、刺激的なものは、他では得られませんから。」(茅ヶ崎市立病院で受診した、小児神経のA先生)


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上の方々に出会い、お言葉を伺えたのは、本当に幸運でした。特に、「智子を、私たちと同じ、普通の状況の中で、自然に過ごさせたい。」という思いが芽生え、その思いを、私たちなりに多少でも実現できたことに、感謝します。実際に体験し、まさに、お言葉のとおりだったと思います。また、今も、その思いが、力強く生き続けていることに、心からお礼の気持ちでいっぱいです。


この先、智子はじめ私たちが、どうなっていくのかは、まるでわかりません。親は年をとって衰えていきますから、不安もありますが、この20年を歩いて来たように、「そのときどきで、良いと思うことを選んでいけば、智子にとって、良い状況でいることができるのでは。」と、信じて、これからも1日1日を過ごしていきたいと思います。私たち家族が、周りの人たちとつながって過ごし、その中で、智子も自然体で過ごせる「普通」を念頭に置いて・・・。


最後に、この20年、智子や私たちのことを気遣い、かかわってくださった皆様、本当にありがとうございます。おかげさまで、智子は元気です。これからも、よろしくお願いします。


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スーパーへ買い物に行く、いつもの道で。

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