VNS(迷走神経刺激療法）

３月７日、智子は、東大病院、脳外科で、VNS(迷走神経刺激療法）の装置をコントロールしている、胸に埋め込んだ器具のチェックをしていただきました。そのとき、担当の医師から、希望を感じるニュースを伺いました。「近い将来、VNS(迷走神経刺激療法）の治療が保険適応されそう。」というものです。「これまでは、日本では、VNS(迷走神経刺激療法）の治療は、保険適応されておず、VNSの希望者が、医師にお願いして、装置を個人輸入し、首と胸に器具を埋め込む手術をしていただいており、約２００万円くらいの費用が必要でした。一方、欧米では、VNSは保険適応されているそうですが、実際に、智子も、アメリカ滞在中に、担当の医師に勧められ、手術を受けましたが、保険でカバーしていただくことができました。欧米では、一般化している治療のようですが、日本では、大変珍しく、九州や西日本には、手術で埋め込んだ装置の状態を見ていただける医師がおられないため、智子は、年１回程度、東大病院の医師に診ていただいているところです。

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智子は、以前は、介助者に手伝ってもらえば、歩くことができました。それが、倒れるけいれんが起きるようになってから、恐怖心からか、２００２年頃より歩かなくなってしまいました。立ちあがることさえ、ほとんどなくなりました。医師にVNS(迷走神経刺激療法）を勧められた時、「けいれんの薬の量を減らすことができるかもしれないし、けいれん自体も減少するかもしれない。」ということに、私たちの心は傾いたのですが、何といっても、「もしかしたら、もう一度、歩けるようになるかもしれないですよ。」というお言葉が決定的となり、VNSの埋め込み手術を受けさせることを決め、智子は、２００５年２月に手術を受けました。

　　　　　
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現在、手術してから、ちょうど３年経ったところです。この３年間の間に、智子は、周りの状況を良く見るようになり、それに合わせて反応する行動が増えました。また、目が生き生きする時間が増え、瞬間的な声が出ることも多くなり、表情がとても豊かになってきました。極めつけは、意識して排尿をするようになったことです。小学校の頃から定時排尿を試みているのですが、手術前には、外出をしない日でも、オムツに排尿することが、毎日数回ありました。手術後は、オムツに排尿する回数がだんだん減り、常に臭っていたおしりの尿臭さも完全にとれました。中でも、以前は、外出時間が長くなり、トイレに連れていく時間を逃すと、おむつに排尿していたところが、この頃は、時間が開いても、オムツへの排尿はなく、便座に座らせると、待ってましたとばかりに、排尿するようになったことには、目を見張るものがあります。智子のけいれんの薬の量は、多少減ったと思いますが、大きく変わっていないと思います。また、けいれんの出方も弱くなっていますが、頻度などは、大きく変わっていないと思います。けれども、智子の理解の仕方・表情・排尿などの状況を見ていると、「手術して、本当によかった。」と思います。

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厚生省で、VNS(迷走神経刺激療法）について保険適応が認められると、智子と同様に、けいれん発作を起こす方々がVNSの治療を簡単に受けられ、とても大きな助けになると思いますから、１日も早く実現することを願っています。

VNS(迷走神経刺激療法）については、智子を診ていただいている医師の開設されているホームページ　http://plaza.umin.ac.jp/~kenkawai/#　をご覧いただければと思います。　
　　　　　

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智子は、東大病院へは、日帰り受診をしています。昨年は、神奈川県の療育通園でお世話になったH先
生が、受診に同行してくださったのですが、今回も、ご多忙の中、羽田空港まで、智子に会いにおいでてくださいました。そして、智子の小さな成長ぶりに気づいてくださり、一緒に喜んでくださいました。H先生は、智子が療育児通園でお世話になって以来、折に触れて、連絡を取ってくださっています。療育通園当時の親子が、毎年集まっている会にも、退職されたあとも、ずっとご参加され、まさに、人生かけて、障害者やその家族と向き合って、一緒に歩いてくださっている方です。こんな方がいてくださるからこそ、さらにより良い方向へチャレンジしたいという元気も湧いてくるのかもしれないと思います。VNSを受けることができたこと、H先生に恵まれたこと、本当に、智子はラッキーです。感謝！

写真は、H先生といっしょに。